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08 05.2010

天使在人间---一个心脏病女孩的救助之路

来源:西安高新医院有限公司   点击:4676     打印

8月31日本应是孩子们欢天喜地上学报到的日子,而一个8岁的小姑娘却不知道该去哪里报到,也许是在天堂吧!由于患有严重的复杂性先天性心脏病,她出生不久便被多次遗弃,直到被一个山西大同的妇女收养,而后,在党和政府以及社会机构的关心救助下,她终于有机会被实施心脏手术。

早上9:00,她静静地躺在手术台上,等候着接受一台国内尚无成功先例的复杂心脏手术。为了这一天,医院为她进行了三个月的术前准备,民政和社会慈善机构为她四处奔走了3年,而她的养母为此等候了8年——

有一个姓“天”的女孩

中国从来没有“天”这个姓,而这个女孩就姓“天”。

1998年10月中旬,山西的北部已经透出寒意,家住山西省大同市郊区的农家妇女陈爱莲路过一座天主教教堂,发现教堂外的一个纸箱子里传来婴儿的哭声,她走近一看,原来还是那名在上个月被遗弃的女婴。陈爱莲清楚地第一次见到这名弃婴是在当年的9月17日,而后曾在教堂外两次见过这个可怜的孩子又被遗弃。听说这个孩子是在火车上被人遗弃的,被人抱养后来发现有病,就又被遗弃到这座教堂外。

陈爱莲抱起孩子,想哄一哄她。小家伙见有人抱自己,马上不哭了。这是一个已有八个月大的小宝宝,长相非常可爱,只是嘴唇有些发紫,这令陈爱莲看了非常心疼。由于陈爱莲有儿有女,丈夫又身有残疾,而且自己家里经济条件也不宽裕,所以前几次见到这个弃婴她都没有抱养。更何况这个孩子还有什么病,要不她的父母和先前几个抱养她的人怎么会遗弃她?

陈爱莲想了想,就又把孩子放下,准备走开,这时,孩子就又大声地哭了起来;陈爱莲不忍心,就又回到孩子跟前,奇怪的是,孩子又马上止住了哭声。看来,小家伙似乎知道这个人真的会救救她。陈爱莲再也舍不得了,就把孩子抱回了家。

看到母亲抱养一个女婴,已经二十岁的儿子很不高兴:由于一家都是普通农民,经济本来就不宽裕,而自己也到了娶媳妇的年纪,怎么还要抱养别人的孩子?不过,女儿和丈夫都支持陈爱莲的行为,这让陈爱莲下了决心,准备将这个孩子抚养成人。

给孩子起个什么名字呢?陈爱莲觉得,这个可爱的孩子是上天送给她的小天使,于是,决定让孩子姓“天”,起名“丽沙”。于是,在这个偏僻的小山村,有了一个姓“天”的女孩子。

 
破碎的心——罕见的先天性心脏病

小天丽沙到底得了什么病,会数次被遗弃呢?陈爱莲决心弄个究竟。她抱着孩子到当地的医院进行检查,结果,医生告诉她,小天丽沙是先天性心脏病,而且病情非常严重,最多活两岁。

陈爱莲不信,“好好的孩子,怎么只能活两岁?哪怕是只能活一天,我也要把孩子带好。”

在陈爱莲的精心抚养下,小天丽沙一天天长大了。

几年过去了,虽然经过无数挫折坎坷,小天丽沙竟然奇迹般地活了过来。而且,8岁的天丽沙聪明伶俐,简直就是一个小美人。不但是陈爱莲,就连整个村子的人都觉得天丽沙是他们的小天使。然而,这个小美人的嘴唇却一直发紫,眼圈下颜色发乌,稍有运动就气喘吁吁,陈爱莲的担心也一天天地加重。

2003年,为了给孩子治病,陈爱莲带着天丽沙远赴北京一名最有名的心血管医院。经诊断,天丽沙的心脏畸形非常罕见,患有完全性大动脉转位、多发性房间隔缺损、主动脉缩窄、肺动脉高压等四种病症,其中任何一种病症都可能导致死亡,而这四种病却全都发生在这个可怜的小姑娘身上。要医治任何一个病种都足以构成一台大型的心脏手术,如果不做手术,则随时可能会死亡。

陈爱莲此时才知道事情的严重性,她在抱养这个孩子时,根本就没有想到过要动什么手术。她问医生,做这台手术需要多少钱?

医生告诉她,这台手术致少需要十几万元的手术费,而且几乎没有成功的可能性,因为这种手术国内尚无成功的先例。

十几万元,相对于陈爱莲全家一年才几千元的收入而言,简直就是天文数字。陈爱莲一下瘫倒在地。

回家后,孤独无助的陈爱莲向大同市民政局求助。大同市民政局对天丽沙的病情非常重视。2004年,国家民政部在全国实施“残疾孤儿手术康复明天计划”(简称“明天计划”),该计划旨为我国城乡各类社会福利机构中0至18岁具有手术适应症的残疾孤儿进行手术矫治和康复,这是一项造福残疾孤儿、建设和谐社会的爱心工程。而可怜的天丽沙正符合“明天计划”的救助范畴,于是大同民政局向她伸出了援助之手,民政局的同志告诉陈爱莲,只要能给孩子治好病,民政局将承担所有费用,尽一切力量救助天丽沙。

陈爱莲又看到了一线希望,在民政局的帮助下,2005年,她带着天丽沙又到北京、天津、上海、武汉等最具知名度的心血管医院四处求医,然而,没有一个医院愿意能接受这台手术。

陈爱莲绝望了,抱着可怜的孩子失声痛哭。

难道,这么可爱的孩子真的是天上的天使,注定要早早回归天国吗?

 
“心新工程”带给孩子一线生机

就在陈爱莲感到陷入绝境之时,今年5月,大同市慈善总会和西安高新医院共同开展的“心新工程”带给了小天丽沙一线生机。

“心新工程”是一项旨在救助贫困家庭心脏病患者的爱心工程,就是要治好心脏病患者,使他们开始一个新的生活。该项活动救助的对象是当地民政部门确定的贫困家庭中患有先天性心脏病、冠心病、风心病、心脏大血管疾病的心脏病患者。山西省民政厅在当地组织了39个心脏病患者到西安高新医院,而这其中就有天丽沙。

在医院对天丽沙的心脏做心脏彩超检查时,她的病情再次让在场的医生震惊了,如此严重的先天性心脏畸形的确非常罕见,而在一旁陪护天丽沙来的很多女同志一边听着医生的分析,一边擦拭着眼泪。而陈爱莲最担心的是医院又不接收这个苦命的孩子,接二连三被医院拒绝已经让她几乎不敢再抱什么幻想。

在经过认真检查和探讨之后,高新医院决定给天丽沙做这台手术。陈爱莲喜出望外,毕竟,终于有医院肯接收这个孩子了!

高新医院决定由曾经留学德国的杨光院长负责小天丽沙的手术。面对这个国内尚无成功先例的手术,杨光深感责任重大。天丽沙的这四个病种都很严重,首先是完全性大动脉转位,由于人体心脏有主动脉和肺动脉两个大血管,主动脉供心脏,肺动脉供肺,而天丽沙的这两个血管长反了;其次是多发性房间隔缺损,一般先心病孩子的心房或心室只有一处缺损,而天丽沙却有多处缺损;其三是主动脉缩窄,这种病本身就很少见,在各类先天性心脏病中约占5~8%,做手术需要切除狭窄段,重建主动脉正常血流通道,使血压和循环功能恢复正常,仅此一个病种的手术难度就很高;其四是肺动脉高压,降低肺动脉高压是做心脏手术的前提,如果这个问题不解决,就达不到做手术的条件。此外,天丽沙的心功能也很差,刚入院时,走不了十几步就走不动了。要给天丽沙做这台手术,先要做长期的术前准备,以降低肺动脉高压,增强心功能,使她达到手术条件。

住进高新医院后,从天丽沙的病房到手术室,只需要三分钟的路程,而天丽沙却要“走”三个月。这三个月期间,高新医院用各种治疗方案给她做着术前准备,每天陈爱莲都陪着天丽沙在医院走廊走着,以增强她的心功能。

高新医院的护士们也都尽心尽力地护理她,帮助她。为了减轻陈爱莲的负担,高新医院对她们的所有食宿费用全免。即使高新医院的手术费用已经较其他医院低四成(在北京、天津等医院需要十几万的手术费,在这里只需要45000元),由于高新医院实行单病种打包制度,所以,陈爱莲不必顾虑住院的床位费等其他费用,更何况所有手术的费用全由民政部门负责。

 
十个小时手术终获成功

和天丽沙同来的那三十多个心脏病患者早已在做完手术后痊愈,而后又先后来了四五批这样的心脏病人,且都痊愈出院。看着和这些得心脏病的孩子们都治好了,天丽沙又是羡慕,又是着急,自己到底什么时候才能做手术呢?

而陈爱莲最担心的仍然是被告知无法手术,因为,她也曾带孩子在北京的那家最知名的心血管医院住了两个月医院,还在天津的一家心血管医院住过一个月,但最后都被告知无法手术。眼前这所高新医院,她又能住多久呢?

8月28日,医生告诉陈爱莲,孩子的术前工作基本准备好,肺动脉高压得以降低,心功能也得到加强,手术条件基本具备,预计可在8月 31日做手术。

小天丽沙高兴地跳了起来,“哦,我可以做手术啦!”

此时,陈爱莲又一个担心开始了,手术能成功吗?

是呀,手术能成功吗?由于手术太复杂,风险太大,谁能确保一定能成功呢。

山西省民政部门、慈善总会等部门的同志来了,天丽沙所在村子的乡亲们来了,他们都很关心这位小天使,他们都在盼望奇迹的出现。

8月31日早上9:00,天丽沙被推进了手术室,天丽沙躺在手术台上,问身边的医生:“叔叔,明天我会醒来吗?”

杨光院长安慰道:“能,一定能。叔叔会尽一切力量救你的!”

天丽沙放心地闭上眼!谁也不知道,这双美丽的眼睛能否再次睁开。这毕竟是一台国内尚无成功先例的大型心脏手术呀。

时间像雨后房檐上的滴水,一点,一滴;一秒,一分……

这可是漫长的十个小时。

终于,手术室门开了,医生告诉陈爱莲,手术十分成功,陈爱莲喜极而泣,随后,杨光院长走出手术室,陈爱莲一见扑倒在地,跪在杨光面前,不住地说:谢谢你,杨院长,你真是孩子的救命恩人。

然而,这毕竟是一台复杂的手术,杨光院长告诉她,手术过程很成功,但病人还没有脱离危险,还要继续留观。

由于在手术过程中天丽沙心脏停止时间过长,当晚22:00,天丽沙的血疑机制又出来危情,医生们又进行紧急抢救,直到第二天凌晨 4:00,天丽沙的各项生命指数才趋于正常。

9月1日,和天丽沙一样大的孩子已经开学了;可怜的天丽沙也很幸运,她终于还活着,在亲人们的千呼万唤下,她终于睁开了眼睛,虽然只是很短的一瞬,但她毕竟活下来了。不过,由于病情复杂,天丽沙至少三天后才能脱离生命危险。

9月4日,记者再次来到高新医院,由于天丽沙仍在重症监护室,记者没有见到她,但主治医生告诉记者,天丽沙恢复状况非常好,已经可以吃酸奶、稀饭等一些流食了。预计过几天就可以出监护室。

杨光院长向记者介绍,像先天性心脏病,经过手术之后就能完全治愈;天丽沙的手术非常成功,而她在这次手术之后,就能彻底根除心脏病,以后完全可以像正常的孩子一样学习工作了。

而最高兴的当属陈爱莲了,她一见记者,就不住说,她的小天使终于得救了,她也终于解放了。是共产党救了天丽沙,是政府和社会救了天丽沙,是西安高新医院救了她。

是呀,在这8年时间里,孩子的病让她如负重担。她还向记者表示,她决定给孩子改名,就叫天高新;而且,她将把孩子的生日定在8月 31日,因为她本身就不知道孩子的确切生日,而8月31日的手术给了她新的生命,这一天才应是她真正的生日,她的小天使又回到了人间。其实,真正的天使是那些救助她的民政部门、慈善机构的同志们,是那些高新医院的医护人员。将来,她一定要好好培养天丽沙,让她长大后也能当一名医生,成为一名真正的白衣天使。

天丽沙是不幸的,先天性心脏病几乎使她夭折;天丽沙又是幸运的,在各级政府部分、民间机构和医院的共同努力下,她终于获得到新的生命。

 

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儿童是祖国和民族的未来,党和政府历来十分重视和关心儿童的生存、保护和发展。残疾孤儿因其生理、心理等方面的疾病和缺陷,成为儿童中需要特别关爱和特殊照顾的弱势群体。我国现有孤残儿童约57万,这些孤儿天生不幸,又天生幸运,被无情地抛弃,又被有情地收养,绝大多数得到了政府和社会的救助和关怀。
目前,我国残疾孤儿大多数生活在各级政府举办的儿童福利院、社会福利院、乡镇敬老院等福利机构中,也有一部分被国内外公民收养或在家庭寄养。近年来,全国各类社会福利机构收养的孤儿、弃婴数量逐年增加。每年新进入福利机构的孤儿弃婴,身体健康正常的,大都通过国内外收养回归了家庭,而身体残疾和患有各种疾病的儿童,则需要在福利机构中长期生活。这些儿童生活不能完全自理,同生活在家庭的儿童相比,其身体发育、精神和心理发育及人格健全发展都存在较大差距,长大后在就学、就业、婚姻等方面也将面临更大困难。
中国是联合国《儿童权利公约》的缔约国,保护儿童,尤其是保护残疾儿童是政府的责任。残疾儿童应当同正常儿童一样拥有受保护和被照料的权利,拥有享受现代社会文明成果的权利。尽早为福利机构中的残疾孤儿实施手术和康复,使其完全恢复或部分恢复身体功能,增强生活自理和自立能力,这对于受助儿童,是改变一生命运的大事;对于社会,是造福民族和国家的大事。
近年来,各级政府和民政部门一直致力于开展残疾孤儿手术康复工作,国内外一些慈善组织也积极支援残疾孤儿的手术康复工作。,民政部从2004年起,在全国开展一项大规模的活动,为城乡各类社会福利机构中0至18岁具有手术适应症的残疾孤儿进行手术矫治和康复。这项活动命名为“残疾孤儿手术康复明天计划” (简称“明天计划”)。经陕西省民政厅批准,西安高新医院成为陕西省“明天计划”定点医院,并于2006年8月1日正式挂牌。从即日起西安高新医院接收来自全省由民政部门救助的孤残儿童及贫困家庭患者,进行心脏病等重大疾病的救治


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